Epilepsie : un Sommet national demande une meilleure prise en charge 

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A la veille de la Journée internationale de l’épilepsie, un premier Sommet national se tient ce samedi 10 février à Paris. Les associations espèrent une meilleure prise en charge des personnes atteintes de cette maladie qui reste mal connue et handicapante.

L’épilepsie touche entre 640 000 et 810 000 personnes en France. Pourtant, elle reste encore trop peu connue et les malades se sentent souvent stigmatisés. Depuis 2010, la Journée internationale de l’épilepsie, qui se tient le deuxième lundi de février, a pour but de parler de la maladie dans l’espoir de faire évoluer la situation.

En amont de cette journée, qui aura donc lieu lundi 12 février, un premier Sommet national prend place ce samedi 10 février à la mairie du XVème arrondissement de Paris.  Il réunit des spécialistes, des institutions publiques et quinze associations de malades différentes, certaines étant spécialisées dans une forme de la maladie.

« Rejeté, c’est un mot qui revient souvent chez les épileptiques »

« Il y a différents types d’épilepsies, avec pour point commun que c’est une maladie qui touche le cerveau, qui désorganise les neurones », explique à l’AFP Norbert Khayat, épileptologue dans un établissement spécialisé, la Teppe à Tain-l’Hermitage (Drôme). Absence, chute, convulsions, voire perte de connaissances, les symptômes varient.

Malgré d’importants progrès dans le traitement ces dernières décennies, un malade sur cinq en France souffre d’une forme « non stabilisée ». Et bien que la maladie chronique ne soit pas contagieuse, les épileptiques se sentent stigmatisés. « L’épilepsie fait peur », déplore l’association Epilepsie France qui réclame de « changer le regard » sur cette maladie et « l’intégrer dans les politiques publiques ».

« Rejeté, c’est un mot qui revient souvent chez les épileptiques. Parce qu’ils souffrent de troubles de l’apprentissage, parce que la prise en charge est insatisfaisante, parce qu’ils ont du mal à trouver un emploi », explique à l’AFP, Delphine Dannecker, présidente de cette association.

L’épilepsie touche 50 millions de personnes dans le monde

Le Sommet national revendique une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des personnes atteintes d’épilepsie. Parmi les points à améliorer, le manque de neurologues dans certaines régions, les discriminations à l’embauche, et la recherche par l’Education nationale d’une solution satisfaisante à proposer à un élève épileptique.

De plus les gens ne savent pas comment réagir face à une crise d’épilepsie. Souvent, le malade est amené aux urgences, alors que le réflexe à adopter serait de le mettre en position latérale de sécurité pour éviter qu’il ne se blesse en attendant que la crise passe.

Parler de la maladie, c’est aussi faciliter la pose d’un diagnostic et permettre une bonne prise en charge, qui reste encore très inégale. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes d’épilepsie. Plus de la moitié serait privée d’un traitement adéquat.